Algemeen

Wierdense dankzij eigen onderzoek in België met succes geopereerd

Marion Vörgers leeft met clusterhoofdpijn; een nog relatief onbekende en helse ziekte

Marion Vörgers met de afstandsbediening voor haar onderhuidse neurostimulator.

WIERDEN – Clusterhoofdpijn is een nog relatief onbekende ziekte, toch heeft gemiddeld één op de duizend personen in meer of mindere mate last van deze vorm van hoofdpijn. De pijn die er mee gepaard gaat is extreem en komt in aanvallen. Zo’n tien tot vijftien procent van clusterpatiënten is chronisch. Heb je te maken met een zwaardere variant, dan ben je tijdens de aanvallen - die gemiddeld tussen de vijftien minuten tot drie uur duren - tot niets in staat. Op zaterdag 21 maart is het 'Cluster Headache Awareness Day', een internationale dag om aandacht te vragen voor deze aandoening.

De 28-jarige Marion Vörgers uit Wierden is gediagnosticeerd met chronische clusterhoofdpijn. Dankzij een ingrijpende operatie in België, in combinatie de zware medicatie die ze al jaren heeft, is het ziektebeeld gereduceerd tot gemiddeld zeven dagen per maand. “Ik heb het gevoel dat ik mijn leven terug heb, weer kan doen wat ik leuk vind. Ook al moet je bij alles wat je doet in je achterhoofd houden dat je een terugslag kan krijgen. Het is wat dat betreft een heel dun lijntje tussen het normale leven en in een hel belanden door de intense pijn van de aanvallen.”

Episodisch of chronisch
Clusterhoofdpijn komt zoals gezegd niet zo heel vaak voor. Ongeveer één op de duizend mensen heeft er last van, in een episodische of chronische vorm. De heftigheid van de aanvallen kan bij beide vormen verschillen. Episodisch betekent niet meteen dat het niet zwaar is. Ook daar zijn mensen die af en toe een aanval hebben in hun ‘cluster periode’ en mensen die tijdens die periode acht keer per dag een aanval hebben. Chronische clusterpatiënten kennen geen rustperiodes zonder aanvallen. In die categorie valt Marion. “Ik ben bijvoorbeeld nooit langer dan veertien dagen verlost van aanvallen, zelfs nu, na de operatie niet.” 

Mes in hoofd
De diagnose van clusterhoofdpijn wordt vaak pas na acht jaar gesteld, omdat vaak wordt gedacht aan migraine. Een deel van de symptomen lijkt namelijk op elkaar, maar het grote verschil zit 'm in de hevigheid van de aanvallen én dat de pijn zich aan één kant van het hoofd, rond het oog bevindt. Ook zijn een loopneus en traanoog of hangend oog typerend voor clusterhoofdpijn. “Hoe ik die pijn kan omschrijven?” Marion denkt even na en omschrijft het plastisch: “Het is alsof iemand met een mes in je hoofd roert, net achter je oog!”

Hel
De meest heftige aanvallen die de Wierdense ooit heeft gehad, duurde twee dagen, met zo’n zeventien aanvallen van elke keer 45 minuten. Dat lijkt misschien mee te vallen, maar de gevolgen daarvan zijn nog dagen daarna merkbaar. “Dat was écht een hel”, benadrukt Marion. “Daarna was ik echt kapot, dagen lang.” Los van de enorme pijn in het hoofd drukt clusterhoofdpijn ook fysiek en sociaal een negatief stempel op het leven. “Het sloopt je, je kunt amper de trap oplopen. Voordat ik de juiste diagnose kreeg heb ik zelfs een half jaar lang van bank naar bed geleefd. En dat terwijl ik van mezelf nogal druk ben en graag sport zoals hardlopen en paardrijden. Ik kon in die periode helemaal geen prikkels meer hebben....”

De eerste klachten ontpopten zich in haar pubertijd, rond haar veertiende levensjaar. Onderzoek na onderzoek leverde eigenlijk weinig op en Marion werd dan ook vaak met een kluitje in het riet gestuurd. Zo kreeg ze kreeg op haar zeventiende te horen dat de klachten misschien wel zouden verdwijnen als ze zwanger zou worden. “Onzin natuurlijk, want clusterhoofdpijn komt ook bij mannen voor!” Door te vechten voor haar studie wist ze tussen alle hoofdpijnaanvallen door toch haar havodiploma te behalen, nadat ze door ziekte vanaf het vwo was afgestroomd naar het examenjaar van het havo. Op het HBO behaalde ze haar propedeuse om zo door te stromen naar universiteit. “Daar had ik ook toegang tot diverse databanken en ben ik op zelfonderzoek uitgegaan. Ik laat me niet gauw iets voorschrijven, wil ook zelf weten wat er mogelijk is.” 

Plofkip
In Nederland was ze op het gebied van hoopvolle behandelingen, onder meer aan het LUMC te Leiden, uitbehandeld. Een enorme dosis medicatie hield Marion op de been, waaronder in eerste instantie een flinke dosis Verapamil en later ook dagelijks wel tot zo'n zeven spuiten Sumatriptan. “Ik was altijd heel sportief, hield enorm van paardrijden en hardlopen, maar de ziekte en al die medicatie heeft er ook toe geleid dat amper nog kon wat kon. En zoals wel vaker bij medicatie, ging mijn lichaam heel veel vocht vasthouden. M'n broertje noemde me voor de grap al eens een plofkip, zo'n dik hoofd had ik gekregen. Alles gaat thuis met een knipoog, anders is het niet vol te houden”, vertelt Marion lachend.

Ten einde raad
Het eigen onderzoek naar andere opties, steun van onder andere huisartsenpraktijk Oosterhuis – Blom en een collega van haar moeder die zelfde symptomen had, voerde haar naar de pijnkliniek te Sint Nikolaas in België. De eerste gesprekken met de arts aldaar werden in december 2019 gehouden en krap drie maanden later mocht Marion al onder het mes voor een – zo blijkt nu – succesvolle operatie. “Ik was in die tijd ook eigenlijk ten einde raad...”. Marion is even stil en vervolgt: “Als die aanvallen zo extreem zouden blijven, in combinatie met al die vervelende medicatie, dan hoefde het van mij inderdaad niet meer… Die zware operatie moest en zou er komen, die beslissing had ik eigenlijk al bijna direct genomen, ook al was er geen zicht op mogelijk herstel. Dat had de arts mij duidelijk gezegd. Bij sommigen werkt het, bij anderen niet.”

In de Belgische kliniek is Marion in februari 2020 geopereerd. Er zijn elektroden op mijn hoofd, bij de occipitale zenuwen geplaatst en die zijn met draadjes verbonden aan een batterij en computer. Deze zogenoemde neurostimulator is een maand later in haar onderrug geplaatst. De elektroden geven pulsjes aan haar occipitale zenuwen en dat onderdrukt de aanvallen. “Het voelt als een lichte tinteling, maar inmiddels ben ik daar aan gewend en weet ik niet anders.” Via een afstandsbediening kan Marion de kracht en de frequentie van de pulsen aanpassen en ook is te zien hoe vol de onderhuidse batterij nog is. “Die batterij moet ik ongeveer om de twee weken opladen via een draadloos plaatje, net zoals je met je telefoon kan.”

Minder medicatie
Sinds de operatie, nu een jaar geleden, zijn de aanvallen flink gereduceerd. Marion is blij dat ze die stap uiteindelijk zelf heeft gezet. “Nadat de operatie succesvol was afgerond heb ik natuurlijk veel last daarvan gehad, maar inmiddels kan ik zeggen dat ik het aantal aanvallen gehalveerd is. Ik was voor de operatie eigenlijk altijd ziek. In een maand met wat ‘goede’ weken had ik dan gemiddeld 24 medicatiespuiten nodig, bij ‘slechte’ weken kwamen daar makkelijk nog twaalf spuiten bij. Sinds de operatie heb ik ongeveer twee weken per maand, waarin ik slechts één of meerdere spuiten nodig heb. Veel minder dus! De laatste keer was bijvoorbeeld nadat ik had geschaatst, in februari. Meestal zorgen veranderende weersomstandigheden voor een aanval. In februari was de trigger het weer. De temperatuur ging toen van min vijftien graden naar plus vijftien graden. Het verschil in luchtdruk zorgde voor een aanvalperiode. Ook zijn er andere zaken die de aanvallen kunnen triggeren, zoals alcohol, niet goed slapen of koffie. Daar moet je gewoon rekening mee houden.”

Halve robot
De operatie is dus geslaagd, al is de oorzaak van het probleem nog niet gevonden en is het probleem ook nog niet volledig opgelost. “Ik ben nog niet genezen, maar kan dankzij deze operatie wel veel meer. Ik zeg wel eens voor de grap dat ik nu een halve robot ben. Daardoor moet ik trouwens ook wel oppassen met magnetische velden. Maar ook paardrijden is iets wat risico's met zich meebrengt. Wat als ik val en precies op dat ingebouwde kastje terecht kom...”

Desondanks is de Wierdense positief ingesteld en ziet ze weer kansen om te leven. “Inmiddels ben ik weer aan het trainen, onder andere voor de tien kilometer van de Wiezoloop en zou ik graag aan een triatlon deelnemen. Ik hoop dat ik met mijn positieve verhaal mensen die ook getroffen worden door aanvallen van (cluster)hoofdpijn op een positieve manier kan helpen. Zo heb ik bijvoorbeeld ook een vlog gemaakt (te zien is op YouTube onder 'ClusterRobotMarion' -red.) waarin ik het hele operatieproces probeer uit te leggen en zet ik me in voor Stichting Beat the Beast.”

Oorzaken van clusterhoofdpijn
De oorzaak van clusterhoofdpijn is ondanks veel medisch onderzoek niet bekend. Wel wordt gedacht dat de tijden van de aanvallen iets te maken hebben met de biologische klok. Recent onderzoek laat veranderingen in bepaalde delen van de hersenen zien, de hypothalamus. Dit is het gebied van de hersenen dat de biologische klok regelt. Verondersteld wordt dat er tijdens de aanvallen een te groot drukverschil optreedt tussen de aanvoerende en bloed afvoerende slagaders in het hoofd. Door de drukverschillen en de verwijding van bloedvaten zou druk op de zenuwen optreden, wat leidt tot pijn en de bijkomende verschijnselen van clusterhoofdpijn.

Reacties

Hallo Marion. Wat een heftig verhaal. Ik had er nog nooit van gehoord maar doordat jij dit zo beschrijft denk ik dat het voor vele mensen duidelijk is. Ik ben blij dat het beter met je gaat. Super goed dat je dit deelt. Groetjes aan je pa en ma en heel veel succes met alles wat je wilt en gaat doen.